Gertrudis Joya Molina, un hombre de complexión delgada, vivió 76 años de su vida ignorando la causa de los sangrados nasales que lo agobiaron desde su niñez. Él habita en el cantón las Delicias, de San Juan Opico, La Libertad.
Fue hasta hace dos años cuando su familia ya no halló qué remedio darle para detenerle una hemorragia, que en el hospital Rosales le diagnosticaron que se trataba de hemofilia.
Sus parientes lo habían llevado donde la odontóloga para que le extrajeran unas muelas que tenía flojas.
La hemofilia es una enfermedad que produce trastornos de coagulación de la sangre, quienes la padecen sufren de hemorragias internas y externas, para detenerlas deben suministrarles factor.
“Mi papá desde pequeño tenía hemorragias en la nariz, pero como nunca fue hacerse ningún examen ni pasó consulta, ya de viejo se ha dado cuenta que padece de esa enfermedad”, comentó Lilian Joya, la hija mayor.
Lilian recuerda que cuando su padre se hería con el cuchillo era difícil detener el sangrado, su madre tomaba un trapo impregnado de gas y se lo amarraba hasta que lograban parar la hemorragia, y así se trató por años.
Es miércoles cerca del mediodía, don Gertrudis está ingresado en la sala de observación del hospital Rosales, en la capital; fue internado porque tenía una fuerte hemorragia en la fosa nasal derecha.
Fue en esta ocasión que Lilian y sus demás hermanas indagaron con el doctor a qué obedecía ese problema que agobiaba a su padre, y que les parecía extraño.
“Yo pensé que era cáncer en la sangre, pero el médico me dijo que no es eso, dicen que es hemofilia”, manifestó la señora.
Acostado en la cama nueve de la sala de observación, don Gertrudis dijo que desde los siete años comenzó a experimentar los sangrados en la nariz, pero sus padres nunca lo llevaron al médico a consultar para conocer cuál era la causa de sus dolencias.
“Yo botaba sangre, no son gotas, son chorros”, dice el señor. La última vez fue la más grave, y su familia asegura que la hemorragia le duró bastante tiempo.
Recuerda que de niño, al presentar este problema, su madre le estancaba la sangre con el vapor que desprendían los ladrillos quemados, y con baños de agua tibia.
Él describe que metían el ladrillo quemado a un recipiente con agua y el humo que salía se lo ponían cerca de la nariz y así se le calmaba la hemorragia.
Así pasó hasta los 12 años, luego su problema mejoró. “Ahora se me ha complicado más por la edad. Hace dos años estuve ingresado, me tuvieron ocho días aquí, no sabían qué enfermedad tenía, al fin averiguaron y me dieron el medicamento”, añadió.
Don Gertrudis padece de hemofilia A, deficiencia del factor VIII. De acuerdo con su familia, él debe guardar reposo para evitar los problemas de salud, pero siempre continúa usando la cuma y el corvo, ya que se crió cultivando milpas en Corinto, Morazán.
Héctor Valencia, jefe del Servicio de Hematooncología del hospital Rosales, manifestó que los diagnósticos de la enfermedad en adultos son relativamente pocos, suelen realizarse en la edad pediátrica.
Valencia explicó que las personas que son detectadas en la edad adulta son los casos moderados, el resto es en la niñez.
El hematólogo comentó que en estos casos suele descubrirse la patología cuando son sometidos a una cirugía, les extraen un diente o una muela y se producen sangramientos grandes.
Los pacientes son sometidos a una serie de evaluaciones y es ahí que los especialistas descubren que se trata de la hemofilia, una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es transmitida por la madre portadora al hijo.
De acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia, esta afecta a una persona en 10 mil.
En el país hay unos 300 personas detectadas con este padecimiento, pero según la Asociación de Hemofilia de El Salvador, la cifra es mayor.
En el hospital Bloom hay 149 infantes en tratamiento, en el Rosales, 110; y en el Seguro Social, 41.
Según Aníbal Medina, presidente de la asociación, uno de los principales problemas que afecta a esta población es la falta de acceso garantizado al tratamiento; en el sistema público son frecuentes las quejas de desabastecimiento. Además, sufren maltrato, rechazo y discriminación tanto en los centros de salud como educativos.
Medina añade que no hay descentralización de los servicios de salud para los hemofílicos. “El paciente a fuerza tiene que viajar desde el cantón, caserío, isla o más allá de nuestras fronteras hasta uno de los dos centros asistenciales que tratan la enfermedad en San Salvador”, dijo.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, la mayoría de las personas con este problema que habitan en países en vías de desarrollo no tiene acceso a una atención adecuada.
Según la misma entidad, el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación tiene un tratamiento inadecuado o nulo. El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia.