Parálisis plantea nuevas incógnitas

Limitante. La falta de inmunoglobulina, fármaco empleado para atenuar los efectos de una enfermedad poco conocida, supone un costo adicional al Estado y deteriora la vida de los pacientes

Publicada 19 de noviembre 2005 , El Diario de Hoy

Ingresado. Víctor Alfredo Ascensio, de dos años, pasó varios meses enfermo en el Hospital Benjamín Boom. Foto EDH

Para Víctor Alfredo Ascensio, de dos años, la batalla contra el Guillian Barré, ese síndrome que su madre apenas alcanza a pronunciar y él aún no se explica, todavía no está ganada.

Tres largos meses inmóvil en una cuna del Hospital Bloom llenan de interrogantes su futuro y el de su familia. De lo primero habla Claudia de Valencia, neuróloga, y con las estadísticas en la mano quedan pocas dudas de las secuelas de un niño está dos meses en Cuidados Intensivos. Y él pasó 94 días con ventilación asistida.

“El 95 por ciento queda con secuelas para el resto de su vida”, indica de Valencia, quien puntualiza algunos daños, sobre todo, en el aparato locomotor.

Del futuro de su familia da fe Blanca Ascensio, su madre. Tardó una semana en conseguir el dinero, algo más de mil dólares, para comprar la inmunoglobulina, un medicamento que está en el cuadro básico, pero que es tan eficaz como escaso en la farmacia del hospital pediátrico.

El propio director del Bloom, Ulises Iraheta, asegura que el medicamento, el cual puede revertir los efectos de la enfermedad si se utiliza en los primeros días, sólo entra “por donaciones”.

En esta coyuntura, a los padres se le presentan dos alternativas: la primera, comprar el medicamento. La segunda, siempre que lo aconsejen los médicos, el empleo de la plasmaféresis, un procedimiento de sustitución del plasma sanguíneo del niño, con la misma eficacia que el medicamento, pero con una serie de riesgos adicionales.
“Uno dice, si yo viera a mi hijo que está perdiendo fuerza y que deja de caminar, le pondría inmunoglobulina”, expresa de Valencia.

Además de las posibles secuelas, Víctor pasó más de cien días acostado en una cama cuyo costo para el Estado, con insumos incluidos, supera los mil dólares al día.

Sólo este año, además, se ha incrementado en un 30 por ciento los pacientes con Guillain Barré, y es fácil que 2005 termine con un récord de cien niños atendidos.

El caso de Víctor no es extraño. De hecho, aún permanecen ingresados niños que ingresaron en julio y agosto por un mal, tan extraño en su origen como en su tratamiento.

De Valencia se hace una simple pregunta. “¿Qué vale más cuatro pacientes en el hospital tres meses o el uso de este fármaco?”