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Corazón
de acero
En un pequeño cuerpo de cristal
La
fragilidad en sus huesos contrastan con la fortaleza de su espíritu.
Resistió tres operaciones y espera la siguiente.
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| René Aragón, padre de Ana
María, confiesa cuánto la extrañó.
Su madre comenta que existe un fuerte lazo sentimental .
Foto: EDH/Felipe Ayala |
Apenas gateaba cuando en esa posición se deslizó
y cayó apoyada con la cadera. Se fracturó el fémur.
La madre de Ana María cuenta que, poco después, en
el corralito, un simple estornudo le quebró la clavícula
derecha.
Ana María es una de las escasas víctimas de la Osteogénesis
Imperfecta, una extraña enfermedad de origen genético
que afecta a uno de cada diez mil niños.
De hecho, el Hospital Nacional Benjamín Bloom registra 27
casos, incluido el de María, en los más de 77 mil
pacientes registrados en los últimos cinco años.
La enfermedad congénita se caracteriza por la fragilidad
de los huesos, a tal punto que éstos pueden romperse sin
causa aparente.
A sus trece años y gracias a una vida de especial cuidado,
Anita ha sufrido una decena de fracturas repartidas en casi todos
los huesos importantes del cuerpo.
La Osteogénesis Imperfecta no tiene cura y a la rotura de
un hueso le acompaña la respectiva operación, para
evitar la deformidad. Así, hasta la siguiente caída,
susto o estornudo.
La insuficiente o defectuosa formación de un colágeno
o proteína del cuerpo deja a merced de la causalidad la calidad
de vida de estos pacientes. Los especialistas explican que la formación
de este colágeno se compara con las nervaduras metálicas
en torno a las cuales se forma la estructura de hormigón
de una viga. Si la nervadura no es fuerte o no existe, la pieza
de hormigón no tendrá la forma adecuada o será
muy frágil.
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“Una vez se encontraba en el corral cuando estornudó
y el impulso hizo que se fuera para adelante. Se golpeó
en el borde del corral y se fracturó la clavícula”.
Ana Betty de Aragón
madre de la niña
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“La facilidad con que se dio en la operación de
Ana María probablemente se debió a las oraciones
de la madre de la niña... Fue muy valiente”.
Dr. Dennis Devito
cirujano estadounidense
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“Esta es la tercera operación a la que se somete
Ana María. La primera fue de tórax, hace varios
años. Luego se le operó la columna y ahora la
cadera ”. Dr. Hugo Serrano
Especialista salvadoreño
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Ana María es uno de esos “niños de cristal”,
como se conoce a estos menores por su extrema fragilidad. Diez fracturas
y tres operaciones han reducido su vida a un sofá, en una
pequeña sala de tres metros cuadrados.
Recluida en un cuerpo con la estatura de uno de siete años,
mullido por tanta quebradura, Ana María celebró su
decimotercer aniversario coincidiendo con la triste fecha del atentado
de las Torres Gemelas.
Tanto fatal desenlace le ha ocasionado serios problemas a la hora
de caminar. Sin embargo, la férrea voluntad de la niña
y dos personas (expertos en cirugía ortopédica en
sus respectivos países: los doctores Hugo Serrano y Dennis
Devito), están decididos a darle un giro a su vida.
El Dr. Devito, médico estadounidense que viaja cada semestre
al país para realizar operaciones de gran complejidad, la
conoce como la palma de su mano. El año pasado estuvo a cargo
de la cirugía de reconstrucción de columna vertebral,
producto de una escoliosis severa (desviación lateral de
columna).
Este mismo cirujano, junto al jefe del departamento de ortopedia
del hospital Bloom, el Dr. Serrano, optaron la semana pasada por
asumir el riesgo y operarla el martes de una malformación
en la cadera.
Su madre se acordó entonces de aquella bebé que empezaba
a gatear y que un buen día cayó e incompresiblemente
se rompió el fémur. Habían pasado once años
y los médicos trataban esa malformación que le dificultaba
caminar.
Tres horas después, la sonrisa en los labios de los doctores
era la mejor señal del éxito. “La facilidad de
la operación se dio por las oraciones de la madre de la niña”,
señaló el Dr. Devito
La menor tendrá que permanecer inmóvil de la cadera
para abajo durante las próximas seis semanas. Luego le espera
una larga rehabilitación en el Instituto Salvadoreño
de Rehabilitación de Inválidos (ISRI).
Para cuando termine y empiece a moverse, el Dr. Devito estará
de vuelta en el país para realizarle otra operación,
la cuarta a esta niña, en el otro lado de la cadera.
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Debilidad
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Hospital
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Expediente
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Fracturas
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casos
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Cirugías
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10 fracturas ha tenido en
su vida, las cuales han sido producto de pequeñas caídas
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27 El Bloom reporta 77 mil
pacientes en cinco años. Solo 27 padecen la enfermedad.
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3 Ana María ha tenido
que entrar tres veces al quirófano. Una cuarta cirugía
le espera.
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Lo que significa un pequeño
golpe para un niño normal, podría ser la causa
de una fractura para Ana María, quien encara casi una
fractura por año de vida.
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La osteogénesis Imperfecta
afecta a cada uno de 10 mil niños. No tienen tratamiento
ni cura y se caracteriza por la debilidad y consecuente deformación
de los huesos.
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Operación de cadera
Ana María espera la llegada del Dr. Devito, en noviembre,
quien nuevamente operará la cadera de la pequeña,
la cual tiene el mismo problema.
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