Una dosis de aceptación

Es muy probable que usted, en alguna ocasión, haya visto a una persona con este padecimiento. Le habrá causado sorpresa o desconcierto, pero es casi seguro que lo dejó así, sin más; sin tomarse el tiempo de averiguar de qué se trataba. Afortunadamente los casos graves son raros, pero a los que los padecen a veces sólo les queda eludir el contacto con la gente y sufrir en solitario.

Desde niños son víctimas de las burlas y de la falta de comprensión. A otros niños les parece simplemente algo gracioso, y reaccionan con burlas y distanciamiento. Los adultos no comprenden que todo aquello es involuntario y lo pueden llegar a percibir como una falta de respeto e intenciones de mofa. Al final el único remedio es alejarse, pues al parecer nadie entiende que ni es gracioso ni existe intención de actuar así.

Se trata del síndrome de Gilles de la Tourette, un trastorno neurológico-psiquiátrico descrito hace ya más de un siglo por un discípulo de Jean Martin Charcot (que también tuvo entre sus estudiantes a Sigmund Freud). Charcot, eminente neurólogo de La Salpêtriere, le honró con darle a esta enfermedad su nombre.

El síndrome de la Tourette es un trastorno muy singular. No es grave en el sentido de amenazar la vida de la persona, pero implica mucho sufrimiento en cuanto a las relaciones sociales. Se caracteriza por múltiples tics motores (movimientos espasmódicos repetitivos e involuntarios) y al menos un tic fónico (emisión de sonidos o palabras de forma impulsiva).

Los tics motores más comunes son el pestañeo, movimientos de la cabeza, gesticulaciones y movimientos bruscos de miembros o tronco. Los tics fónicos pueden ser una tos, sonidos agudos, y en los casos más graves la imitación de un animal o el proferir insultos o palabras vulgares. Obviamente el observar a una persona quien, sin motivo aparente, comienza a moverse de forma rara, a gesticular de manera inusual y a emitir sonidos extraños provoca sorpresa y hasta rechazo. Lo trágico de la situación es que estos movimientos y sonidos no pueden ser controlados. Se producen sin que la persona tenga ninguna intención de hacerlos y son contrarios a su voluntad.

La enfermedad se inicia generalmente en la niñez y, aunque se cree que tiene causas genéticas, no se ha encontrado al gen responsable. Se sabe que existen alteraciones bioquímicas en zonas específicas del cerebro. El curso es variable, con períodos de relativa calma sintomática y fases de recrudecimiento. En la mayor parte de casos la condición mejora al final de la adolescencia pero puede persistir hasta la vida adulta.

Los tics son comunes en la niñez, y en los casos más leves ni la misma persona se da cuenta que los tiene, o son aislados y la persona se acostumbra a ellos. El síndrome de Tourette puede, en cambio, afectar significativamente el desarrollo emocional y trastornar la calidad de vida. A pesar de que se han intentado algunos tratamientos, no existe cura definitiva para este problema, y no hay formas de prevención.

Datos estadísticos indican que en cualquier escuela hay al menos un niño con este trastorno. Ya que no podemos tratarlo de modo eficaz, y sólo queda esperar que con el tiempo se alivie, lo que nos atañe es enseñar a nuestros hijos --y a nosotros mismos-- a aceptar a quienes son diferentes. A ellos, que no han escogido ser así, una dosis de aceptación les cambia el mundo.

*Médico psiquiatra.

Columnista de El Diario de Hoy.

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