resumen noticias

Niños con enfermedades luchan por su educación

Además de estar bajo tratamiento por insuficiencia renal, hemofilia o déficit de atención, cientos de niños tienen dificultades para tener acceso a educación. En las escuelas públicas tradicionales los discriminan o acosan, según los padres. La escuela especial del hospital Bloom es la excepción

Niños con enfermedades luchan por su educación

Los niños con hemofilia, insuficiencia renal, déficit de atención y otras enfermedades crónicas son discriminados en las escuelas tradicionales... En la escuela del Bloom no es así.

Ver en Media Center >
Lunes, 26 de Agosto de 2013

Empeño. Eso quizá empuja a decenas de padres y madres a viajar kilómetros y a pasar incomodidades con tal de que sus hijos tengan salud y educación.

Esa es la experiencia de las 128 familias que tienen inscritos a sus hijos en la Escuela de Educación Especial "Fernando Borja Porras", la que funciona en el décimo nivel del hospital Bloom.

"La mayor parte de nuestros alumnos son pacientes y no los aceptan en las escuelas por sus hiperactividades, por sus convulsiones, por una serie de enfermedades que ellos padecen", afirma la directora Marta de Cruz.

"¿Por qué cree que ocurre eso?", se pregunta a la docente. Ella responde: "Lo que dicen los papás es que en las escuelas son un poquito más cómodos, no gusta atender a los niños y niñas que tienen situaciones difíciles".

Norma Jeaneth Ramírez confirma lo anterior. Su hijo Eduardo Antonio Palacios, de nueve años, tiene hemofilia A.

Un golpe puede convertirse para él en una hemorragia interna y un ingreso al hospital. Pero desde hace tres años, lo que lleva estudiando en el Bloom, solo ha sido ingresado dos veces: porque se le han caído dos dientes de leche.

Ramírez recuerda: "Él estudiaba en un colegio privado, ahí se paga todo, hizo kínder 4, kínder 5 y preparatoria... Pero solo pasaba ingresado. Me lo daban de alta y al día siguiente regresaba con golpes y morado. Otro niño me lo maltrataba".

Eduardo Antonio cursa actualmente el tercer grado. Su madre afirma que el niño no solamente ha adquirido conocimientos académicos, sino que también una mejor autoestima. Antes el niño le preguntaba: "¿Por qué nací hemofílico?"

"A mí, como madre se me destrozaba el alma. Pero él acá ha valorado … Hay otros niños que no estudian y que le dicen: 'Fijate, Eduardo, que yo reniego por mi sangre, yo quisiera morirme'. Y él empieza a enseñarles lo que ha aprendido aquí, a valorar la vida", asegura Ramírez.

La directora explica que tras la matrícula se hace una evaluación sicológica de los estudiantes. Pero "a todos se les trata igual", pues el personal está capacitado para ello.

La escuela cuenta con siete maestros, entre los que hay un profesor de inglés, una profesora de matemáticas, dos profesoras especiales y la directora. Además cuentan con la colaboración de estudiantes de último año de Psicología de las universidades de El Salvador, Evangélica, Tecnológica y Francisco Gavidia. Los jueves y los viernes los alumnos reciben educación musical.

Si alguno de los niños está hospitalizado un docente va hasta donde se encuentra para que no pierda la lección. "Aquí lo que pretendemos es que el niño, aunque esté enfermo y hospitalizado, no pierda su año escolar. Esa es la gran misión", dice de Cruz.

Gracias a ese propósito, Olga Lidia Santamaría ha visto cómo su hijo Efraím Ezequiel, de ocho años, ha aprendido a leer y "un poco" a escribir. Al preguntarle qué la motivó a matricularlo en la escuela del Bloom, ella afirma: "Cuando yo lo tuve en preparatoria, la profesora solamente lo recibía tres veces por semana. Yo le preguntaba por qué y me decía: 'Es muy inquieto y yo no lo soporto'". Efraím Ezequiel estuvo muchas veces a punto de ser expulsado debido a su hiperactividad y déficit de atención.

"Téngamele paciencia, voy a venir a estarme aquí un rato para ayudarle", ofrecía Olga Lidia. "Es que no se está sentado, solo corriendo pasa", le respondía la maestra.

Luego, cuando Efraím Ezequiel pasó a primer grado solo duró una semana en la escuela pública. Su madre recuerda: "La profesora no le hacía caso, lo ponía en el último rincón y los niños le tiraban el bolsón por allá, le tiraban la botella y le ponían apodos y lo seguían".

Santamaría habló con la siquiatra que atiende al niño en el Bloom y ella lo refirió a la escuela especial.

Mientras Olga Lidia habla frente a ella pasa corriendo Efraím Ezequiel detrás de un compañero. "¡Niño, váyase para adentro! ¡Efra, allá está la profesora!", grita ella con firmeza, pero sin violencia. Él no tarda en obedecer.

Pero ¿por qué será que la maestra de preparatoria solo lo quería recibir tres veces a la semana? Olga Lidia tiene su opinión al respecto: "Como veía a los demás niños tranquilos, ella quería tener un niño quietecito en clase. Él, por el problema que tiene no podía estar tranquilo. Ella quería verlo como los demás niños... Se fastidiaba, no le tenía paciencia, pues".

"A pesar de que yo a veces lo relajaba le daba tecitos para que se fuera tranquilo y no le daba dulces ni nada de eso cuando lo llevaba a clases. Pero incluso así no me lo querían aceptar. Me costó para que él sacara la preparatoria ahí".

Además de conocimientos, ella cree que el niño ha cambiado en otro aspecto: "En la manera de comportarse, se comporta de otra manera. Ya no es como cuando iba a la escuela, agresivo pues".

Apoyo a los padres

La escuela no solo ayuda a los estudiantes, sino también a los padres. De Cruz afirma que muchos de ellos no sabían leer, por lo que los sábados se les imparten clases.

Además como se les pide que no se vayan mientras sus hijos estudian, las madres se quedan en el pasillo. Su presencia ha sido aprovechada también para enseñarles bisutería y, próximamente, floristería. Con estas actividades no solo aprovecha el tiempo, sino que también se ayudan económicamente.

Norma Jeaneth Ramírez, por ejemplo, vende aritos a $0.25 y $0.50, con lo que consigue dinero para el pasaje de bus y la alimentación. Ella y su hijo llegan todos los días al Bloom desde Santa Ana. Y no son los únicos que viajan largas distancias con tal tener educación formal.

Los padres no la tienen fácil. "Uno viene bien cargado", afirma Ramírez. Para ayudarles hubo programas sicológicos el año pasado.

Ramírez sabe que hay otros niños con hemofilia que no estudian, pero no hace juicios, pues considera que otras madres tienen más dificultades para conseguir lo del pasaje y la alimentación diaria.

Lo ideal sería que todo niño tuviera acceso a la educación, en escuelas tradicionales o en escuelas especiales. El artículo 35 de la Constitución afirma que el Estado es garante del derecho de los menores de edad "a la educación y a la asistencia".

Olga Lidia Santamaría considera que las escuelas especiales son muy importantes, pero también afirma: "Sería importante que las escuelas normales no discriminaran a los niños especiales, que les dieran la oportunidad de incluirse y los apoyaran más. Los niños así son bien inteligentes".

La experiencia de los alumnos de la llamada "escuelita del Bloom" la viven otros menores de edad atendidos en el hospital.

Uno de ellos es Froilán, el niño de ocho años que ha sido sometido a 16 cirugías como parte del tratamiento para un problema congénito en el intestino. Su madre, Flor Elizabeth, asegura que el pequeño dejó la escuela pública donde estudiaba porque era discriminado y sus compañeros se burlaban de él. Mientras los niños con enfermedades sigan teniendo esas dificultades, la educación no estará garantizada para ellos.