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Froilan: ocho años y diecisiete cirugías

Una lesión en el intestino agobia al menor

Froilan, 8 años y 17 cirugías en el intestino

Froilán tiene ocho años y un cuerpo marcado por las cirugías. El niño tiene el intestino corto, un caso parecido al de Waldemar, quien murió meses después de haber perdido parte de su intestino

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Lilian Martínez nacional@eldiariodehoy.com Sábado, 27 de Julio de 2013

Froilan vive en una pieza de mesón del barrio Santa Anita, en San Salvador, junto a su madre Flor Elizabeth.

Ella no tiene un empleo remunerado; pero sí, trabajo. Dedica el día a limpiarlo, alimentarlo y a salir corriendo con él al hospital Bloom cada vez que, en sus palabras: "Se deshidrata, se marea, se pone pálido y le dan calambres".

Entre el hospital y la pieza, un cuarto de 3 metros de ancho por 4 metros de largo, pasan juntos los días. Él se entretiene un poco con la televisión, pero se aburre. Antes, al menos, ambos iban a la escuela. Ahí, ella colocaba un pupitre cerca de la puerta del aula, para que el olor que expele el abdomen del niño no se sintiera tanto.

Pero el intento porque Froilan tuviera educación se vio frustrado ante los comentarios de los compañeros y, según Flor Elizabeth, la actitud de la maestra: "Ya viene éste, decían".

Froilan tiene el intestino corto igual que Waldemar, el niño que murió seis meses después de haber perdido parte de su intestino a consecuencia de un accidente.

En el caso de Froilan, esto es fruto de las cirugías a que ha sido sometido tras nacer con una enfermedad congénita.

A diferencia de Waldemar, Froilan puede comer. Sin embargo, al no tener colon, su cuerpo no absorbe los líquidos y parte de estos sale a través de una lesión (fístula enterocutánea) que tienen un poco abajo del ombligo.

La primera cirugía de Froilan, según su madre, fue en 2005 cuando tenía dos días de nacido. Desde entonces, por cirugías menores y mayores, ha estado quince veces más en el quirófano.

El récord conmueve a quienes conocen el caso del niño en los pasillos del hospital. Ahí, ingresado en el sexto piso, estuvo algunos días cerca de Waldemar .

El cirujano pediatra Ulises Iraheta explica que recibió el caso de Froilan cuando ya había sido tratado por otros médicos. El niño nació con un megacolon congénito o enfermedad de Hirschsprung.

A raíz de esto, el intestino carece de las células nerviosas que producen el peritaltismo: el movimiento que, en el caso de este órgano, es necesario para que transite el contenido intestinal.

El médico añade que el megacolon de Froilan era "de segmento largo", pues involucraba todo el intestino. "El niño llegó con cuadro obstructivo", añade Iraheta, porque la enfermedad no le permitía evacuar.

La primera cirugía que le hicieron fue una colostomía. En esta se corta una sección del colón. Como consecuencia, los intestinos (delgado y grueso) siguen funcionando normalmente; sin embargo, el colon, después de la colostomía, ha sido desconectado o removido y el ano ya no sirve como salida para los desechos, pues estos salen por uno o dos orificios en el abdomen. Por esto último, el paciente necesita que se le coloque una bolsa donde caigan los desechos.

La colostomía fue una medida de emergencia, mientras se hacía un mapeo del colon, a través de biopsias, para identificar el tramo del intestino que carecía de movimiento, detalla Iraheta.

Después, en 2007, los médicos le aplicaron una técnica que sirve para resolver el megacolon: la cirugía de Duhamel; tras la cual le cerraron la colostomía en 2008.

"Pero a la hora de las horas no funcionó y siguió con el problema", añade el cirujano.

Según la hoja de egreso, hubo una cirugía más en 2008; otra en 2010 y otra en 2012.

La última vez que Froilan estuvo en el quirófano fue el 2 de mayo pasado. "Colocación de botón de gastrotomía y consulta por alteración de sonda roley en pared abdominal", se lee en la hoja de egreso.

"No recuerdo exactamente en qué fase me lo pasaron a mí. Pero para ese entonces el niño ya estaba complicado y ya tenía la fístula", asegura.

"Fístula", según el diccionario de la Real Academia Española, es un término médico que se refiere a un "conducto anormal, ulcerado y estrecho, que se abre en la piel o en las membranas mucosas". Froilan tiene una en el intestino.

Actualmente, ese es el mayor problema de Froilan, pues es la causa de que parte de los alimentos procesados que transitan por el intestino salgan y mojen la piel de su abdomen. La acidez de ese líquido lacera la piel y el olor le causa náuseas y dolor de cabeza.

Eso mismo le dificulta caminar derecho por lo que llama la atención dondequiera que vaya, lo que incomoda tanto al niño como a su madre.

Ella se preocupa por mantener hidratada y limpia la piel de Froilan. Sin embargo, asegura no tener dinero para comprar el spray de clostebol y la crema hidratante que le recetan, pero que "no hay" en la farmacia del Bloom.

La piel de Froilan está lacerada y enrojecida. Él siente que le arde. Por eso mismo, según Iraheta, no es prudente someterlo a una cirugía adicional para cerrarle el orificio del abdomen. El cirujano cree que el niño necesita pasar más tiempo ingresado en el hospital del que acostumbra para que su piel logre mejorar. En su opinión, será "muy difícil" que sane si sigue recibiendo atención ambulatoria.

Pero Froilan y su madre reconocen que no soportan estar mucho tiempo en el hospital. Tras tantas visitas e ingresos, los dos se desesperan por irse a casa.

Ella no entiende porqué su hijo parece no haber mejorado tras ocho años de tratamiento. Iraheta refuta esa idea: "El niño es luchador... Es un caso similar al de Waldemar, pero con el tratamiento y todo logró salir adelante y fue dado de alta. ¡Y ahí anda! ¡Todo seco pero se mantiene! El problema es que la fístula le ha permanecido".

Al ser "muy corto" el intestino, el cirujano considera arriesgado operarlo nuevamente. "Podemos lesionar más y salir con él muerto o con mayores problemas de alimentación", explica.

Por ello se ha optado por medidas menos invasivas. "Le hemos tratado de cerrar ahí solo cerrando la mucosa, pero la cosa ha persistido. Ahorita le hemos efectuado un tapón", detalló. Iraheta segura que hay niños que viven con colostomía de por vida y "se manejan bien" con una bolsa.

Froilan no es el caso. Podría librarse de la bolsa al cerrarle la fístula y la piel. Pero mientras no permanezca más tiempo en el hospital, subraya Iraheta, seguirá atado a la bolsa.

Froilan: ocho años y dieciséis cirugías