Los pacientes a merced de los donantes

Las autoridades no les han informado si comprarán los medicamentos que más necesitan los pacientes

Un infante con fibrosis quística pasa consulta en el hospital Bloom. Foto EDH / archivo

Daisy de Valle es una ama de casa que dice sentirse olvidada por el sistema sanitario del país. Ella tiene un hijo con fibrosis quística, una afección que no tiene cura, pero sí tratamiento.

La enfermedad afecta el sistema respiratorio y gástrico. Josué, al igual que el resto de pacientes con fibrosis quística, requiere de una serie de medicamentos para controlar la afección, pero no todas las medicinas que necesita están disponibles.

La madre de Josué dice vivir en una angustia constante. El trabajo de su esposo como motorista no les alcanza para adquirir los productos cuando la fundación de Fibrosis Quística no los tiene. El hospital Bloom solo les provee unos pocos.

Daisy recuerda que vivió 10 años desconociendo la razón de aquellos problemas respiratorios y gástricos que sufría Josué.

Fue hasta que llegó al Bloom cuando le identificaron la fibrosis quística por medio de un examen, una enfermedad que para ella era desconocida.

La fundación está ubicada en el Bloom, ahí tienen en tratamiento a 30 niños con el diagnóstico de fibrosis quística y 20 más que están en seguimiento.

Daisy asegura que en los últimos dos años, la salud de Josué ha desmejorado porque no siempre hay medicamentos que le permiten mejorar el problema respiratorio y a digerir los alimentos.

"Aquí (en el Bloom) no hay antibióticos ni los spray adecuados; la fundación, cuando alguien hace una donación, se los consiguen", comentó la señora.

Ella asegura que el hospital solo les proporciona solución salina, salbutamol y beclometasona, y el suero oral cuando hay en existencia.

Hace más de tres meses tuvo que comprar enzimas pancreáticas, usadas para digerir los alimentos, cuando el producto se agotó. Estas son proporcionadas por la fundación a través de donativos, pero a principio de año entraron en crisis por falta del apoyo internacional que recibían.

La familia de Josué gastaba más de $200 cada 15 días.

La fundación pasó más de medio año sin el producto. Ante el problema buscaron y pidieron auxilio para los infantes a través de las redes sociales y de otros medios.

Tras una serie de gestiones y a través del Ministerio de Salud (Minsal) recibieron del Seguro Social un donativo valorado en $20 mil, además del compromiso de gestionar más ayuda para tratar de incorporar los productos esenciales al cuadro básico.

Pero a una semanas de finalizar el año el panorama no está claro. Gilberto Barrera, presidente de la fundación, dijo que no tienen ninguna información de que Salud vaya a incorporar al listado oficial de fármacos parte de los requeridos para la fibrosis quística.

Los pacientes utilizan cerca de 30 tipos de medicamentos, pero el Bloom solo les entrega cuatro, dijeron. En septiembre, las autoridades les indicaron que la red disponía de 25 de ellos, pero se desconocen dónde los proveen, añadió Barrera.

"Creo que los niños de fibrosis quística siempre van a depender de donativos internacionales", añadió Barrera.

Cuando se interrumpe el tratamiento de los pacientes, explicó, llegan las complicaciones de salud y algunos necesitan hospitalización.

A principios de octubre recibieron un donativo de enzimas y vitaminas valorado en $106 mil, pero no han podido distribuirlo a los pacientes.

El problema que enfrentan es que el Bloom les proporcionó la franquicia para estar libres de impuestos, pero quieren que el producto ingrese directamente a la farmacia y no a la fundación. Esta situación los pone en problemas ante los donantes.

Las autoridades darán hoy una opinión al respecto.

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