La pequeña Amelia Sloan es una pionera: poco después de su nacimiento, científicos le tomaron una muestra de sangre para estudiar su código genético.
Amelia es parte de un proyecto de investigación a gran escala que descodifica el ADN de cientos de recién nacidos. Y los padres de niños pequeños en otras ciudades pronto podrán inscribirse en estudios menores para explorar si lo que se denomina secuenciación de ADN “la identificación de todo el código genético para buscar riesgos de salud” debe convertirse en parte de los cuidados neonatales normales.
Pero el tema está lleno de retos éticos. ¿Se debe informar a los padres solo sobre amenazas de salud durante la niñez? ¿O también quisieran saber si sus bebés tienen un gen, por ejemplo, que provoca cáncer de seno cuando crezcan? ¿Es posible que conocer estos detalles cambie la forma en que una familia trata a un niño por otra parte saludable? ¿Y qué grado de exactitud tiene esta tecnología, pudiera hacer sonar muchas falsas alarmas?
Esta es la nueva frontera en la revolución genética: en qué momento se debe estudiar el código genético de una persona y cómo usar ese pronóstico de salud sin provocar preocupaciones innecesarias.
“Esto es algo que ya estaba en el horizonte”, dijo el doctor Alan Guttmacher, pediatra y especialista en genética de los Institutos Nacionales de salud de Estados Unidos (NIH).
El mes pasado el NIH anunció un proyecto piloto a cinco años, financiado con 25 millones de dólares, en cuatro ciudades Boston, San Francisco, Chapel Hill y Kansas Cityâ para comenzar a responder algunas de esas interrogantes antes que la tecnología quede a disposición de los bebés. Hoy a los 4 millones de niños que nacen anualmente en Estados Unidos se les extrae una pequeña cantidad de sangre del talón en el hospital para buscar señales de por lo menos 30 enfermedades poco comunes. Esta prueba identifica a varios miles de bebés, a tiempo para darles tratamiento y prevenir la muerte, daños cerebrales y otros problemas. Se considera uno de los programas de salud pública de más éxito en el país.
Pero descifrar todo el código genético iría mucho más allá de lo que esa muestra de sangre le puede decir a médicos y padres en estos días. —AP