Rechazo social, una barrera para quienes padecen Alzheimer

Muchos pacientes son aislados de las actividades cotidianas. Algunos esconden o disimulan su diagnóstico por el estigma hacia ellos y su familia

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elsalvador.com

Por Maricris De la o tendencias@eldiariodehoy.com

2013-03-06 7:00:00

El Alzheimer es la demencia más común a nivel mundial y se prevé que para 2015 hayan unas 115 millones de personas con este trastorno. Pero más allá del desgaste neurológico que presenta el paciente, el estigma y la exclusión social son dos barreras para quien la padece y para sus familiares, según el último Informe Mundial sobre la Enfermedad Alzheimer 2012.

El documento asegura que en el 75 por ciento de los casos se cree que hay una falta generalizada de comprensión sobre la enfermedad, por lo que la educación, la información y el conocimiento se deben convertir en prioridades para ayudar a reducir el estigma que rodea dicha demencia.

Ante la problemática, la región desarrolló, recientemente, el primer Consenso Multidisciplinario Centroamericano de Enfermedad de Alzheimer y Demencias Asociadas (Comcaeda).

“El Consenso regional permitió actualizar y homologar los criterios y el manejo del Alzheimer en la región”, explicó el neurólogo William Arias Sifontes, quien participó en el consenso.

Otro de los logros del encuentro fue la puesta en mira del problema del diagnóstico tardío del Alzheimer, pues por desconocimiento y por la falta de recursos económicos los pacientes recurren hasta que están en una etapa avanzada.

La problemática es alarmante, ya que según la Asociación Internacional de Alzheimer, en Centroamérica un 90 % de los casos no se diagnostica en forma temprana y por tanto, el abordaje terapéutico es tardío.

“Es importante que la sociedad en general haga conciencia de la enfermedad, más en países como el nuestro en donde el envejecimiento es más temprano, lo cual podría deberse a muchos factores como la educación y la atención de salud pública”, agregó el especialista salvadoreño.

Además, Arias Sifontes detalló que en el Comcaeda se establecieron metas para abordar la demencia, tanto para los gobiernos como para la sociedad, entre ellas lograr una actualización básica del tema dado por los expertos, construir un documento básico de consenso y establecer las bases de una Confederación Centroamericana para el Estudio de las Demencias.

Acciones locales

La Sociedad de Alzheimer de El Salvador, la cual tuvo presencia en el Comcaeda, ya está trabajando en algunas de las metas establecidas en el Consenso, tal es el caso de la planificación de una investigación sobre la prevalencia del Alzheimer a nivel nacional.

“Estamos trabajando con el Dr. Ricardo López Contreras, quien está al frente de la parte médica de la Sociedad, en una investigación para determinar la prevalencia, para lo cual pretendemos capacitar evaluadores de las universidades, quienes pueden desarrollar una serie de test y así cuantificar los casos en el país de forma temprana”, describió Arias Sifontes.

La iniciativa ya se hizo en otros países como la India, República Dominicana y Guatemala.

Ante la iniciativa de investigación, el Dr. Norbel Román Garita, presidente de la Confederación Multidisciplinaria de Alzheimer y otras Demencias Asociadas, sostiene que “la capacitación a evaluadores y por supuesto la integración de los diferentes actores en los sistemas de salud se hace fundamental para lograr un avance en materia de diagnóstico, atención y tratamiento”.

Por ello, la Sociedad desarrolla conferencias para la comunidad médica y seminarios para los cuidadores de los pacientes. Estos últimos representan un papel importante en torno al Alzheimer, ya que la atención que necesita el paciente es desgastante.

Para el neurólogo es necesario capacitar a los cuidadores, para hacerles ver las diferentes fases del trastorno: que primero afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, por lo que el paciente experimenta olvidos leves, lo que puede generar un estado depresivo. Mientras que, en la segunda fase el enfermo sufre una transformación del carácter, y a veces se vuelve violento y agresivo. Y en la tercera fase el paciente se va convirtiendo lentamente en un ser vegetativo.

Al tener presente las fases y capacitar a los cuidadores se puede evitar el “Síndrome del cuidador quemado”, el cual consiste en un grave desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable.

“Es un conjunto de síntomas que aparecen en las personas encargadas del cuidado de una persona dependiente a medio-largo plazo. Se caracteriza por un profundo y constante desgaste físico y fatiga emocional, como consecuencia de la lucha diaria contra la enfermedad de un ser querido, y supone un estado de estrés crónico que permanece constante a lo largo del tiempo”, puntualizó el neuropsicólogo Víctor Isidro, responsable de formación Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, en un artículo del periódico español ABC.