Ella debería estar muerta. Los médicos le hicieron saber que solo viviría siete años. Venció todo pronóstico. Ahora es uno de los rostros emblemáticos de Funter. Cumplirá 10 años de haber llegado a ese lugar que se dedica a brindar ayuda a personas con discapacidad que la necesiten. Su testimonio es una lección para la sociedad.
El Salvador es un país sin acceso para las personas con discapacidad, pero ¿qué es lo más urgente que se debe cambiar?
Las convenciones sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad no mencionan que esta se produce al interactuar con el entorno. Las barreras en el entorno pueden ser arquitectónicas, de transporte, urbanísticas. Pero están las actitudinales, cuando a través de cualquier tipo de discriminación nos crean barreras. Las barreras actitudinales son las que más hacen mella para que no disfrutemos de nuestros derechos plenamente.
¿Entonces en la discapacidad es la sociedad la que contribuye en gran manera con eso?
Sí. La sociedad debería jugar otro rol, tener un despertar. Debe reconocer que la discapacidad no solo es nuestro problema. La sociedad es quien pone barreras en nuestro entorno. Por eso no podemos incursionar en el mundo educativo, laboral. La sociedad debe tener conciencia de que tenemos derechos e incluirnos en la toma de decisiones. No deben hacer nada por nosotros sin tomarnos en cuenta. Se nos violenta el derecho de participar y eso nos afecta directamente a las personas con discapacidad. Y es aquí que la sociedad debe comprender que nosotros podemos contribuir, aportar al desarrollo…
Usted nació con discapacidad. ¿Cómo fue su niñez y adolescencia? Contrario a lo que se cree, la primera es cruel y la segunda tiene que ver con la vanidad y la autoestima.
Nací con una lesión en la médula. Al nacer, de entrada los médicos le dijeron a mis padres que yo no tenía expectativas de vida, de superación y de otras cosas más. Ahí surgió la primera barrera. Entonces mis padres decidieron darme una calidad de vida hasta que Dios se los permitiera. Así crecí en un ambiente sobreprotector, pero amoroso. Nunca hizo falta el amor. Debido a la desinformación, nunca recibí tratamiento. Y no solo hablo de la desinformación, sino de otras cosas como escuelas inaccesibles, falta de transporte, porque mi primera silla de ruedas la obtuve a los 11 años. Yo crecí en un ambiente aislado. No viví el proceso de escolarización temprana. No supe qué era ir a una escuela, recibir clases. No supe qué era tener amigos. No supe nada de eso. Así crecí hasta llegar a la adolescencia. Fui autodidacta. Lo que llegaba a mis manos para aprender, lo aprendía. Mi infancia estuvo fuera de lo común porque crecí con un gran sentido de responsabilidad y ayuda al hogar.
La desinformación, las primeras barreras, lo no común en su niñez y adolescencia, ¿no fue caldo para el rencor?
Eso se da muchísimo en las personas con discapacidad. Pero es que tenemos dos opciones: o crecemos con rencor o superamos las barreras y vemos qué hay detrás. No puedo negar que me sentí muy mal cuando escuché a mis padres que tenía pocas expectativas de vida. Los doctores dijeron que yo iba a durar siete años, pero no les dijeron multiplicados por cuánto, porque aquí estoy y obviamente no tengo siete años (Ríe). Fui creciendo más con preguntas que con rencor.
Allá por los 20 años como que tuve mi revelación. Todos nos preguntamos qué estamos haciendo en este mundo. Algo dentro de mí me decía que yo tenía una misión. Llegaron oportunidades a mi vida como aprender inglés, computación. Entré a un programa de Funter. Unas personas ahí me dijeron que si aprendía esto y aquello, muchas puertas se podrían abrir. Cuando llegué a los 26 años, tuve la oportunidad de hacer mi examen de equivalencias para primero, segundo y tercer grado. Fue la primera vez que tuve un pupitre enfrente de mí. La mayoría de personas con discapacidad de mi generación está viviendo esta experiencia: todo llega tarde, pero eso se debe a las barreras que tenemos en el entorno. Y eso ocurre hasta el día de hoy.
Yo tuve que enfrentarme a mis padres y preguntarles qué iba a hacer yo cuando ellos me faltaran. Fue duro por el miedo de que me pasara algo allá afuera.
¿Entonces se fue en busca de su primer empleo?
Me salió mi primera oportunidad de empleo formal. La persona que me contrató era de la OEA. Me puso un requisito: me daba el empleo si yo continuaba estudiando en la escuela nocturna. Me sometí a ese proceso. Cuando doy charlas motivacionales, yo le digo a los jóvenes que vayan y pregunten por mí en los lugares que estudié. Fue duro. Recuerdo que le pedía a los profesores que dieran las clases abajo y que no me hicieran subir por ellas. Me decían que me iban a ayudar [pero no ocurría]. No sé por qué lo hacían, quizás querían que yo desistiera. Pero no lo hice. Esperaba a mi hermano a que llegara por mí. Caían unas grandes tormentas y aparecían unas grandes ratas.
Hay una serie de sacrificios por los que hay que pasar para nivelar el reloj social, porque la sociedad le exige a uno prepararse y ser competitivo para trabajar.
Usted se propuso salir adelante y lo ha logrado, pero ¿cuál es el error común que comete una persona con discapacidad desde el terreno de la autoestima, la superación?
Aislarse. Ese es el gran error, porque no contribuye en nada. Hace poco me decía una persona: “Ahora hay más personas con discapacidad”, pero eso es erróneo porque las personas con discapacidad siempre hemos estado. El problema es que, por mucho tiempo, nos hemos aislado. Y lo entiendo porque es difícil para una persona que ha nacido con discapacidad. Es muy complejo. Es un gran error aislarse y no saber cuáles son nuestros derechos y no luchar por ellos.
El tema de la autoestima depende de la familia, porque tiene que tratar en igualdad de condiciones a sus hijos. En las charlas con padres siempre pregunto cuántos tienen hijos especiales, y por allá levanta la mano un padre. Obviamente la levanta porque tiene un hijo con discapacidad, pero yo le pregunto inmediatamente cuántos hijos en total y responde dos, tres y les vuelvo a preguntar, ¿y por qué solo dicen que uno es especial? Todas las personas somos especiales. No hay razón para que nos traten como especiales por el solo hecho de ser personas con discapacidad. Si se trata a un hijo con discapacidad en igualdad de condiciones, pues la autoestima será muy buena. No hay que sobreprotegerlos ni dejarlos en total abandono. Hay que buscar el equilibrio. Otra cosa es la adaptación especial: que el hijo no haga las tareas en una mesa alta, hay que adaptarla. Y así por el estilo.
¿Y cuál es el error común que las personas sin discapacidad cometen con las personas con discapacidad?
Hacer cosas por nosotros y no preguntarnos. Por ejemplo, se hacen rampas sin consultarlo. No tienen idea sobre las normativas técnicas de accesibilidad.
¿Hay un antes y un después en las personas con discapacidad con el aparecimiento de la Teletón?
Sí. Incentivó la sensibilidad de la población salvadoreña. Sí hay un antes y un después.
¿Y cómo es el día a día de Jenny Chinchilla?
Es muy emocionante. Hace seis años les dije a mis padres que viviría sola después de graduarme de bachillerato en 2008 y porque en 2009 empezaría la universidad. No es accesible donde vivo, así que bajo las escaleras…
A ver, ¿cómo es eso? ¿Usted baja las gradas, la silla…?
Sí, mi condición me lo permite. Bajo la silla y luego me cruzo la calle Chiltiupán. No puedo usar la pasarela porque no es accesible. Así le toca a todas las personas con discapacidad… Bueno, llego a mi trabajo y lo termino con el valor agregado, es decir, doy más de lo que está estipulado en el papel, algo que hago con mucho agrado. No solo yo, sino todos mis compañeros. Me reúno con amigos, me invitan a café, sorbete. Y termino el día con clases en la universidad. También colaboro en una fundación con personas con discapacidad… He viajado a muchos países. Voy a la iglesia con mis padres. Soy cristiana. Hay muchas cosas por hacer y mientras esté viva, pues hay que hacerlas. Creo en Dios.
¿Y qué le preguntaría a Dios si lo tuviese enfrente?
Qué difícil… (después del silencio, levanta la cabeza y la respuesta de Jenny tiene un tono diferente a las anteriores) Le preguntaría a Dios si me va a dar más años de vida para concluir lo que alguna vez me propuse.