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Pacientes de hemofilia demandarán a titular de Salud

Afectados con hemofilia buscarán que el Estado les garantice el tratamiento

Las personas que tienen hemofilia sufren constantes sangrados internos. foto edh / Archivo

Las personas que tienen hemofilia sufren constantes sangrados internos. foto edh / Archivo

Las personas que tienen hemofilia sufren constantes sangrados internos. foto edh / Archivo

Pacientes con hemofilia interpondrán esta semana un recurso de amparo ante la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de Justicia por los constantes problemas que enfrentan para recibir su tratamiento en el sistema público de salud.

La demanda va contra la ministra de Salud, el director del hospital nacional Rosales y el hospital Bloom, los dos centros sanitarios en los que atienden a estos pacientes.

La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre, las personas que la padecen sufren de constantes sangramientos internos y daño en las articulaciones.

El amparo es por la escasez frecuente del medicamento que les detiene los sangrados a los que se enfrentan los pacientes en el Bloom y el Rosales, y por la suspensión de tratamiento preventivo a los niños desde hace un año y medio aproximadamente.

Aníbal Medina, presidente de la Asociación de Hemofilia de El Salvador, manifestó que buscan que el Ministerio de Salud brinde una mejor atención a los hemofílicos, les dé un tratamiento digno y de calidad.

Además piden que el Ministerio de Hacienda asigne un presupuesto adecuado para la compra del factor y que este se les provea.

"La lucha es para que se restablezca la profilaxis en los niños con hemofilia a fin de prevenir recaídas constantes que conllevan a que más pacientes vayan cayendo en un grado de discapacidad", manifestó Medina.

En el Bloom se suspendió la profilaxis a 22 infantes que padecen de hemofilia severa.

El director del centro infantil, Hugo Salgado, dijo semanas atrás que no pueden sostener la profilaxis debido a la falta de presupuesto y que es un tratamiento para los países desarrollados.

Agregó que han solicitado apoyo al Minsal, organizaciones no gubernamentales y otras instituciones para continuar con ese tratamiento.

En el Bloom hay 118 niños con hemofilia, de ellos 104 son de tipo A y 14 tipo B. En el Rosales hay 63 adultos en tratamiento, 54 tipo A y 12 tipo B.

Benjamín Escobar, uno de los afectados, manifestó que "la demanda se está haciendo porque muchas veces se carece de medicamentos en los hospitales. Habemos hemofílicos severos y por la misma situación de que no hay medicamentos al final tenemos consecuencias graves".

Él tiene 26 años y desde los 12 está en tratamiento en el Rosales, dice que en el establecimiento a veces hay factor y aveces no. Agrega que cuando hay escasez les quieren transfundir crioprecipitados, un componente de la sangre que contiene factores de coagulación, pero eso les produce alergia.

Otro de los afectados que prefirió omitir su nombre dijo que buscan que los hospitales ofrezcan el fármaco a los hemofílicos porque a veces hay y en otras ocasiones no.

"Nosotros, como ya sabemos, solo que esté bien fregado, que tenga sangrando y que no aguante el dolor me voy para el hospital, pero de lo contrario aquí me quedo en la casa", comentó.

Él se dedica a la agricultura, pero, debido a las secuelas y al riesgo que representa su enfermedad ha decidió guardar el machete.

Las denuncias de padres de familia y de adultos sobre la escasez del factor, producto con el que detienen los sangramientos internos, son frecuentes.

Salgado expresó que en su periodo han incrementado la inversión en el tratamiento, que antes se compraban 1,860 frascos anuales y en su gestión se adquieren de ocho a nueve mil frascos cada año.

La demanda que interpondrán está basada en el derecho a la salud y a la vida.

El viernes se solicitó la opinión de las autoridades del Minsal sobre la demanda, a través de la Unidad de Comunicaciones, pero no se obtuvo respuesta.

Medina indicó que la Constitución de la República dice que es obligación del Estado garantizar los servicios de salud a la población y que Estado protegerá la salud física y garantizará el derecho a la asistencia.

"Por lo tanto, el decirles que no hay dinero para los medicamentos violenta el derecho a la salud de la niñez con hemofilia del país", agregó Medina.

El presidente de la Asociación agregó que también es necesario que se descentralice la atención.

"Hay que atender la hemofilia para que juntos hagamos de la población hemofílica un sector útil y productivo del país, pero quitándole la viñeta que somos un sector que sangra los presupuesto de los hospitales", acotó Medina.

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