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Medicina para niños con fibrosis está por agotarse

El donativo de enzimas pancreáticas alcanza para un mes, según la fundación

El médico de la Fundación de Fibrosis Quística del hospital Bloom revisa uno de los exámenes de un paciente. foto EDH / archivo

El médico de la Fundación de Fibrosis Quística del hospital Bloom revisa uno de los exámenes de un paciente. foto EDH / archivo

El médico de la Fundación de Fibrosis Quística del hospital Bloom revisa uno de los exámenes de un paciente. foto EDH / archivo

Los niños con fibrosis quística, enfermedad hereditaria que afecta los sistemas digestivo y respiratorio, que son atendidos en el hospital Bloom están a pocas semanas de quedarse sin uno de sus medicamentos vitales: las enzimas pancreáticas, las cuales permiten absorber los alimentos.

Gilberto Barrera, presidente de la Asociación de Fibrosis Quística, confirmó que esos fármacos están por agotarse.

"Después de un mes ya no tendremos ni tenemos donativos. El problema es que no nos dan la oportunidad de que estos medicamentos entren al país", comentó Barrera.

Los infantes por lo general ingieren nueve pastillas al día, tres después de cada comida; sin ellas sufren de diarrea continua, lo que les desencadena desnutrición.

"Si ellos no tienen el medicamento y el tratamiento completo es como si les estamos dando un tratamiento a medias. Los cubrimos de una cosa, pero luego vuelven por otra. Continuamente son hospitalizados", dijo el presidente de la fundación.

Los medicamentos que en este momento reciben los pacientes fueron donados el año pasado a través de la Federación Mundial de Fibrosis Quística. El sistema sanitario del país no provee de este y otra serie de productos a estos niños.

El donativo valorado en unos 125 mil dólares era para seis meses y comenzó a entregarse en enero de este año.

La donación llegó tras el grito de auxilio de los pacientes que llevaban unos seis meses sin las enzimas pancreáticas; además la federación y otras asociaciones exigieron ante las autoridades del Ministerio de Salud (Minsal) y Gobierno garantizar el tratamiento.

Barrera explicó que han tenido ofrecimientos de países como Argentina, Colombia, Ecuador y Chile para proveerles ese y otros medicamentos que el Bloom no entrega a los infantes, pero el problema es que no les permiten ingresarlos a El Salvador.

Barrera expuso que el año pasado, meses después de recibir el donativo, intentaron reunirse con la ministra de Salud, María Isabel Rodríguez, para exponerle los problemas que tenían para recibir fármacos de otros países, pero no fueron recibidos. Ellos preparan una nueva solicitud de audiencia.

Referente a las autoridades del Bloom, el presidente de la fundación comentó que siempre les han alegado que no tienen presupuesto para adquirir estos productos dado su elevado costo.

El Bloom solo les proporciona a los infantes con fibrosis quística las medicinas básicas como salbutamol, suero y solución salina, pero en ocasiones tampoco tienen los productos. Hace más de una semana había escasez de suero y salbutamol, dijeron.

Otros de los productos que no tienen y que se proporciona a los pacientes a través de donativos son los suplementos nutricionales, antibióticos y vitaminas ADK/S.

Barrera dijo que en una medida ellos entienden que los presupuestos no alcancen para cubrir el tratamiento de estos infantes, ¿pero cómo le decimos a las mamás que su hijo tiene la probabilidad de morir porque no hay posibilidades de ayudarles?", añadió.

El año pasado fallecieron cuatro niños con la enfermedad. En el país la sobrevida es de nueve a 15 años. En otras naciones donde el Gobierno les ofrece los tratamientos es de 50 años.

Ayer se solicitó una entrevista con las autoridades del hospital Bloom para abordar el tema; por la tarde personal de Relaciones Públicas dijo que aún no había respuesta.

Pacientes hemofílicos

El otro grupo afectado es el de los pacientes con hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre. El lunes, los padres de niños con tratamiento preventivo se fueron solo con las recetas, por tercera semana consecutiva.

Pese a que la semana pasada, el director del hospital dijo que ya había ingresado el producto, las madres recibieron la información de parte de los doctores que solo había para las emergencias y los niños ingresados.

Usuarios del hospital Rosales con hemofilia también pasan por el mismo problema. De acuerdo con pacientes y la Asociación de Hemofílicos de El Salvador, el producto se agotó el martes.

Luis Guzmán, uno de los afectados, comentó que fue ingresado el lunes por la noche para practicarle una pequeña cirugía. Ese día y el martes en la mañana recibió sus dosis de factor; esto permite detener las hemorragias, pero por la tarde dejaron de suminístraselo.

Agregó que el personal le dijo que el producto se agotó y por ello ayer fue dado de alta.

"Como tuve una pequeña cirugía necesité (el factor) para que mis niveles de coagulación lleguen a nivel normal, sino la cicatrización se detiene y puedo tener complicaciones", añadió el señor.

Elmer Salmerón, otro paciente, confirmó la escasez. "No hay factor, ayer (martes) se terminó. Ingresé por un hematoma en el codo derecho".

Elmer también recibió el alta ayer. Dijo que el tratamiento se lo suspendieron la noche del martes porque la medicina se agotó.

Personal de Relaciones Públicas del hospital Rosales informó que el director del establecimiento, Mauricio Ventura, dará declaraciones hoy sobre las denuncias.

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