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La lucha de los niños con hemofilia y fibrosis quística

Padres de familia de ambos grupos viven en una preocupación constante por la carencia de fármacos en el sistema, los cuales son indispensables para mantener estable la salud de sus hijos

Un especialista chequea a un paciente con fibrosis quística en el hospital Bloom. Foto EDH / archivo

Un especialista chequea a un paciente con fibrosis quística en el hospital Bloom. Foto EDH / archivo

Un especialista chequea a un paciente con fibrosis quística en el hospital Bloom. Foto EDH / archivo

Durante años, las personas con hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre, y quienes padecen fibrosis quística, una enfermedad que afecta el sistema digestivo y respiratorio, han tenido que luchar no sólo contra la enfermedad, sino contra un sistema sanitario que satisface sus necesidades de tratamientos a medias.

Así lo expresan los presidentes de ambas asociaciones. Ser un grupo relativamente reducido y requerir de medicamentos de alto costo son los principales factores que intervienen para que el Ministerio de Salud (Minsal) no cubra a totalidad la demanda de estos sectores, expresaron Aníbal Medina, presidente de la Asociación de Hemofilia de El Salvador, y Gilberto Barrera, presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de El Salvador.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, ambos padres deben ser portadores, y no tiene cura. En el hospital Bloom, el único especializado en la atención pediátrica sólo ofrece medicinas básicas para los infantes con fibrosis quística, el resto es suplido por donativos que recibe la fundación, pero que no siempre llegan a tiempo.

Barrera dice que "la situación para los padres es de gran incertidumbre, el tratamiento no se tiene completo, los medicamentos son caros".

En El Salvador hay 90 niños en seguimiento, 30 de ellos diagnosticados.

El presidente de la Asociación de Fibrosis manifestó que las autoridades sanitarias durante años han aducido que el presupuesto no es suficiente para atender a estos grupos. "Aunque es un grupo pequeño, argumentan que el presupuesto no alcanza a cubrir estas enfermedades debido a que los medicamentos no se encuentran en el cuadro básico y solo se puede proveer de aquellos productos comunes para otras enfermedades como suero y salbutamol, añadió.

Estos niños requieren unos 30 tipos de fármacos, pero el Bloom solo les provee cuatro. Uno de los más importantes son las enzimas pancreáticas, estas les permiten hacer la digestión; al no ingerirlas, el organismo no absorbe bien los alimentos y los afectados recaen. Pero estas solo las reciben por medio de donaciones.

Mientras que los pacientes con hemofilia constantemente ven interrumpido su tratamiento debido a la carencia del factor, un producto que les permite controlar las hemorragias internas y en caso de tener profilaxis previene los sangramientos y los problemas en las articulaciones.

"Nos siguen viendo como un sector relativamente pequeño, pero sin considerar que demandamos una cantidad importante de medicamentos para la enfermedad crónica que padecemos. No nos ven con importancia porque entre especialistas nos ven como un sector que padece una enfermedad incurable y muy cara de mantener", comentó Medina, presidente de la Asociación de Hemofílicos de El Salvador.

Ante la falta del medicamento, los pacientes cuando son ingresados son tratados con transfusiones de crioprecipitado, un componente sanguíneo, que de acuerdo a los afectados a muchos les produce alergia y el efecto no es el esperado.

"Para ellos invertir en factor es más caro que darnos esos derivados que al final nos acarrean otras enfermedades o efectos postransfusionales", opina Medina.

Medina, quien también padece hemofilia, expone que si no se les suministra el medicamento sufren de sangrados intraarticulares que van dejando secuelas y a la larga les produce discapacidad.

En el Bloom hay 140 pacientes hemofílicos; en el hospital nacional Rosales, unos 70 y en el Seguro Social, 41.

El director del hospital Bloom, Hugo Salgado, en ocasiones anteriores ha reconocido la escasez del factor, pero lo atribuye a que ha aumentado la cantidad de pacientes con la enfermedad.

Salgado, en entrevistas anteriores, dijo que en los últimos cuatro años incrementaron la inversión en la compra de este producto. De acuerdo con las cifras proporcionadas, la adquisición pasó de 1,160 frascos en 2009 a 8,475 el año pasado. La inversión en 2012 fue de $1.4 millones.

Con relación a los problemas que enfrentan los niños con fibrosis quística, el año pasado, las autoridades se comprometieron a gestionar donativos e ir incorporando los medicamentos en el cuadro básico poco a poco, pero la situación no se ha modificado. Los padres de familia siguen con la misma aflicción de que los donativos están por agotarse y el Minsal no les compra los fármacos.

En las últimas semanas, ambos grupos se enfrentan a la misma situación, por un lado, los niños con hemofilia llevan más de un mes sin recibir la medicina y los de fibrosis quística tienen enzimas pancreáticas para unas cuantas semanas.

La ministra de Salud, María Isabel Rodríguez, dijo, referente a la falta de medicina para fibrosis quística, que se está haciendo una modificación en el cuadro básico para incluir algunos productos que estaban fuera.

Casi con el mismo fondo

El presupuesto del Minsal, pese a que ha aumentado en los últimos años, la asignación para medicamentos distribuido en los hospitales sigue siendo casi el mismo entre 2010 y 2013. El presupuesto se mantiene entre los $20 millones y $22 millones para los 30 hospitales de la red pública.

En 2011, para estos centros el Minsal asignó $20.3 millones; el año pasado fue $20.4 millones y este es de $22.4 millones, según datos de la Oficina de Información y Respuesta.

Centros como el Bloom han mantenido estático el presupuesto para medicinas, hace dos años recibió $2.4 millones; en 2012 le otorgaron $2.2 millones y en este, nuevamente $2.4 millones.

Directores de los hospitales demandan continuamente un aumento en la asignación de recursos porque los fondos no son suficientes para terminar el año.

Este año, escasos hospitales han visto incrementado su presupuesto para fármacos, entre ellos el Rosales y el San Juan de Dios de Santa Ana. En su mayoría mantienen los fondos de hace tres y dos años.

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