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Johana lidia con enfermedad que le debilita los músculos

Enfermedad le afecta el habla, la respiración, sus extremidades y otras partes del cuerpo

Johana, de tres años y medio, se entretiene con una cartera de juguete y una muñeca en su vivienda. Foto EDH / René Quintanilla

Johana, de tres años y medio, se entretiene con una cartera de juguete y una muñeca en su vivienda. Foto EDH / René Quintanilla

Johana, de tres años y medio, se entretiene con una cartera de juguete y una muñeca en su vivienda. Foto EDH / René Quintanilla

A los 20 meses de edad, la vida de Johana cambió drásticamente; dejó de ser la niña inquieta a la que le gustaba correr por la casa, platicar y hacer sus travesuras.

De repente comenzó a caerse al suelo con frecuencia, sus piernas estaban débiles y por momentos los glóbulos oculares se le desviaban (estrabismo). Sus padres comenzaron a preocuparse, sabían que algo no andaba bien.

Ese día inició un largo camino por clínicas públicas y privados, y hasta por curanderos en busca de una respuesta y una cura.

Consultaron por primera vez en la unida de salud del pueblo, pero los médicos no le encontraron nada. Entonces la llevaron a una clínica privado y la conclusión era la misma: no tenía ningún problema de salud.

Con el paso de los días, Johana empeoró. Cuando tomaba agua se escapaba a ahogar, se veía triste y el cuerpo lo tenía débil, recuerda Luis Alonso Pérez, su padre.

Entonces Pérez y su esposa decidieron buscar a un curandero, pues creyeron que se trataba de "mal de ojo". Esta es una creencia popular, según la cual se piensa que una persona tiene la capacidad de producirle un daño a otra solo con mirarla.

Johana fue sobada en tres ocasiones, pero no hubo efecto alguno, reconoce su padre. Por ello, nuevamente la llevaron a la unidad de salud y otra vez al médico privado, pero siempre les decían que la infante "no tenía nada".

"Mi tristeza era que a la niña la miraba deprimida, a ella hasta el agüita se le estancaba, se escapaba a ahogar, no hallaba qué hacer, ella ya no podía caminar, ella se caía y hasta la boca la hacía de un lado", manifestó Pérez.

El señor, con voz cortada, indicó que él y su esposa se sentían impotentes y desesperados al ver el deterioro que presentaba su hija menor; alguien les dijo que quizás le habían hecho brujería.

Johana padece de miastenia gravis, una enfermedad poco frecuente en niños, que produce debilidad en los músculos, una condición que puede poner en peligro su vida.

La miastenia gravis afecta los músculos que controlan los movimientos de los ojos, los párpados, el habla, la deglución, la respiración y las extremidades, entre otros.

"Realmente me quedé en la calle porque busqué una señora que cura; ella me dijo que la niña tenía alfileres en los ojitos, que me cobraba $600 por curármela", comentó Pérez.

Con ayuda de sus hermanos y vendiendo parte de sus enseres recogió el dinero, la llevó donde la curandera, quien prometió que en ocho días la niña estaría bien.

"A los ocho días me enojé y le dije: '¿Qué pasó? Mi niña se me va a morir y si se muere yo a usted la voy a culpar'. Entonces me dijo que le tenía que dar $500 más, pero yo de dónde los agarraba", expresó Pérez.

En una de las crisis que presentó Johana se le cerraron las cuerdas vocales, no podía masticar y dejó de respirar por unos instantes.

En una clínica de Santa Tecla, el médico le indicó una Tomografía Axial Computarizada (TAC), un examen de diagnóstico especial, que valía $400 en un servicio privado, dinero del que no disponían.

Ante la gravedad de la situación, el 1 de enero del año pasado la trasladaron al Hospital de Niños Benjamín Bloom y el 29 de enero de 2013, tras realizarle varias pruebas, le hicieron el diagnóstico. Los síntomas le habían comenzado tres meses atrás.

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune, es decir que el propio organismo ataca el cuerpo por error, explicó la neuróloga pediatra particular Claudia Valencia.

La especialista agregó que para que los músculos se contraigan se necesita que por los nervios viajen los impulsos.

Con la miastenia, lo que ocurre es un bloqueo de los impulsos y eso evita la contracción de los músculos y origina los problemas para deglutir, respirar y caminar, entre otros.

Los especialistas del Bloom les dijeron a los padres de Johana que la paciente posiblemente necesite estar medicada de por vida, pero el establecimiento no proporciona el fármaco que necesita.

"Yo no sé cómo va hacer, pero ahorita necesito dos botes de Mestinon y el Bloom no lo tiene, para a mediodía lo necesitó", escuchó Pérez.

Él salió del hospital a preguntar en las farmacias cercanas por el precio de los fármacos. El bote valía $26. Ante la necesidad, su esposa Yesica Molina, le habló a una familiar y ella les llevó los frascos.

Así Johana ha salido adelante, pero debe recibir diariamente la medicina. Cada semana consume un frasco.

"Es una enfermedad bien grave, ella puede fallecer de un momento a otro, porque eso le ataca los nervios. Al no consumir su medicamentos ella deja de respirar, no puede tragar, no puede hablar, no puede sonreír, se le debilitan sus brazos, sus pies, se le cierran sus ojos y eso puede llevarla a la muerte", dijo Pérez.

La familia ha tocado varias puertas para que les ayuden con el tratamiento de su hija menor, porque con los ingresos que obtienen no logran cubrir el costo de las medicinas, pero pocas instituciones les han tendido la mano.

Pérez no tiene un trabajo formal, todos los días sale a una carretera de La Libertad a esperar que alguien lo contrate para hacer labores varias, como cargar y descargar material.

"Es una situación bien triste porque desde el momento que ella padece esta enfermedad uno se siente impotente. El dolor que ella sentía a mí me dolía en el corazón", comentó Molina.

Johana fue sometida a una cirugía para extraerle el timo, (un órgano linfático), pues se cree que este puede ser el responsable de causar el problema. "Se cree que hay una desprogramación y como que el timo libera anticuerpos desprogramados...", comentó la neuróloga.

La miastenia gravis es poco frecuente en niños, afecta sobre todo a mujeres menores a los 40 años y a hombres al rededor de los 60 años.

"Es una situación bien triste porque uno para sus hijos quiere lo mejor y en este caso no está a nuestros alcance mantener su medicamento. Hemos tocado puertas y no hemos tenido respuesta, pero en Dios confiamos y sabemos que él tiene la última palabra y él nos va a bendecir en todo momento porque ella es un angelito y yo sé que Dios me la dio sana a mi hija y me la va a recuperar", acotó Molina.

Ahora Johana, de tez blanca y cabello liso, tiene tres años y medio, se mantiene jugando en la casa o se recuesta en el sillón.

Molina expresó que antes de que le indicaran la medicina, su niña tenía problemas para masticar, no hablaba bien, perdía el equilibrio, no podía subir ni bajar las escaleras, pero con el tratamiento ha mejorado.

El 4 de noviembre se solicitó una entrevista con el neurólogo y el cirujano a cargo del caso en el hospital Bloom. Al respecto, en un primer momento, la Unidad de Relaciones Públicas respondió que el especialista estaba incapacitado.

La siguiente semana se volvió a consultar a la misma unidad, la respuesta fue que estaban pendientes de localizar al neurólogo, pese a que se insistió con la entrevistas, estas no fueron proporcionadas.

Si quiere aportar para el tratamiento de la niña puede comunicarse con la familia al teléfono 2352-6339 y al número de celular 7041-5343. También puede depositar su ayuda a la cuenta 03300039352 del banco Agrícola, a nombre de Luis Alonso Pérez.

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