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Familias sin discapacidad para amar sus hijos

La educación especial es poco accesible fuera de la capital

Josué, un bebé de 9 meses, es ayudado por la educadora especial y terapeuta pues a su edad aún no puede darse vuelta ni sentarse. Fotos EDH / Ericka Chávez

Josué, un bebé de 9 meses, es ayudado por la educadora especial y terapeuta pues a su edad aún no puede darse vuelta ni sentarse. Fotos EDH /...

Josué, un bebé de 9 meses, es ayudado por la educadora especial y terapeuta pues a su edad aún no puede darse vuelta ni sentarse. Fotos EDH / Ericka Chávez

Cada martes, José Mardoqueo y su madre necesitan $1 para poder viajar 3 kilómetros en autobús. No van al mercado, ni a un centro comercial, sino a una casa en las afueras de San Pedro Perulapán.

Ahí, él se reúne con otros jóvenes y niños alrededor de una mesa. A cierta distancia, su madre, Rosa Isabel Martínez, mira cómo él forma tres torres: una roja, una azul y una amarilla. Una abuela mira cómo su nieta Ruth enrolla papel crespón rozando con las palmas de las manos; y otra señora, cómo su nieta Tatiana Abigaíl forma pelotas de plastilina. Mientras tanto, Marta Miriam Raimundo se acomoda a Josué sobre las piernas y afirma: "Él el único problema que tiene es que tiene 9 meses y todavía no se puede dar vuelta ni sentar".

A ella le parece necesaria la aclaración, pues todos están en la "Casa de Salud" y cada martes se llena de niños y jóvenes que acuden desde los cantones y caseríos aledaños para recibir educación especial y terapia física.

Entre ellos está Tatiana Abigail, quien tiene 9 años y estudia tercer grado en el centro escolar Paraíso Arriba de San Pedro Perulapán.

Con tal de no perder clase, la niña no llega todos los martes a las reuniones con la educadora especial. Pero cuando lo hace, viaja en bus o en mototaxi junto a su abuela, Santos Rodríguez, pues su mamá trabaja para sostenerla a ella y a sus otros dos hijos.

Rodríguez, con discreción explica: "Tiene una pierna más larga (que la otra) y la rodilla le duele al caminar solita". La abuela cree que eso se debe a la escoliasis que deforma la espalda de Tatiana Abigaíl desde que nació.

Entonces recibió atención médica en el hospital 1 de Mayo, luego en el Bloom y después en Funter.

Ahí recibió terapia hasta que su mamá se quedó sin trabajo y ya no pudo pagar la cuota de $15 que, según su abuela, le habían asignado. En casa, Tatiana Abigaíl siguió haciendo los ejercicios aprendidos y a la edad de 5 años caminó. "¡Gracias a Dios!", afirma su abuela.

Las dificultades para movilizarse tampoco impidieron que Tatiana Abigaíl fuera al kínder. Ahora, para ayudarse, usa zapatos con tacones altos pues los zapatos de piso le incomodan.

Dentro de todo, privilegiados

Cuando le dijeron que su primera hija tenía síndrome de Down se preocupó.

Melany, quien es madre de otros dos adolescentes, dice que la suya es una familia de escasos recursos, pero reconoce que hay gente que "no tiene ni para el pasaje, aunque solo cueste 25 centavos".

Por eso considera que el hecho de contar con al menos una sesión semanal de educación especial y terapia, a uno o dos kilómetros del cantón donde vive en San Pedro Perulapán, es una gran ayuda.

Desde hace dos años su familia es una de las beneficiadas con uno de los programas de la Asociación de Padres y Madres de Hijos e Hijas con discapacidad "Los Angelitos".

Su hija mayor, Ruth, ha vuelto a escribir su nombre y el de su madre. De pequeña aprendió letras y números, pero esos conocimientos los olvida si nos los práctica, explica su madre.

Melany, quien pide omitir su apellido por razones de seguridad, cree que al ser una madre primeriza no se está preparada para educar a un niño, mucho menos si el bebé tiene una discapacidad.

Pero, en casa, Melany no solo ha contado con el apoyo de su esposo, sino también de sus padres y de su hermana. "¡Gracias a Dios!", afirma, para luego reconocer que otras personas enfrentan el hecho de que sus propias familias discriminen a los niños con discapacidad. "Les dicen 'fue castigo de Dios, yo no te voy a ayudar', y la persona se ve sola", lamenta.

Ante situaciones como esa, Melany considera que el que "Los Angelitos" provean educación especial y terapia en municipios como San Pedro Perulapán es una ventaja para quienes "no tienen quién les ayude" y no tengan la posibilidad de estar viajando hasta la cabecera departamental:

--¿Cree que el Estado le provee a estos niños todo a lo que tienen derecho?--, se le pregunta.

--No--, responde Melany.

--¿Qué les hace falta.

--En el caso de salud hay mucha deficiencia. En el caso de Educación creo que se hace lo que se puede, pero falta. (...) En otros países a la casa llega el terapista a atender al niño especial, a la casa llega el médico. (...) Nosotros tenemos que salir a buscar la ayuda. Yo puedo hacerlo, pero hay personas que no. Que viven muy lejos, que no pueden.

El Salvador tiene una deuda con estas familias y sus hijos. Pero la experiencia de Tatiana Abigail, José Mardoqueo, Josué y Ruth parece demostrar que no están solos ni se han dado por vencidos.

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