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Las víctimas ocultas del Alzheimer

No hay vuelta atrás. El Alzheimer destruye el cerebro del paciente y pisotea a quien lo acompaña en esa travesía ingrata hacia el final. En El Salvador sólo la Asociación de Familiares Alzheimer protege a esos cuidadores atormentados por la enfermed

Es algo duro, muy difícil y desgastante", expresa Antonio, hombre maduro que sobrepasa los 50 años y que desde hace más de uno cuida de su madre. Ella tiene 91 años y sufre Alzheimer.

"Es una enfermedad ingrata", replica frente a él María Ofelia, una mujer de la tercera edad que asiste a su esposo desde hace dos años.

No muy lejos de allí, Yolanda los mira y escucha. Ella se hizo cargo de proteger y atender a su madre víctima de este tipo de demencia, por 15 años.

"Llegué a un punto de frustración terrible. Lloraba, no dormía, tenía conflictos con la familia y nadie te apoya. Tan mal me vio el neurólogo que atendía a mi madre que me sugirió contactar a la Asociación", recuerda.

Yolanda de Vidales encontró no solo la orientación y la comprensión que necesitaba, también descubrió una vocación enriquecedora que le ha permitido ayudar a otros que enfrentan la enorme carga de cuidar a una víctima de Alzheimer.

Ella es una de las salvadoreñas que dedican su tiempo para que la Asociación de Familiares Alzheimer subsista en El Salvador. "Ya son 18 años luchando", expresa Lucy de López, quien cuidó de su padre por años y en la actualidad funge como secretaria. Yolanda es la presidenta.

Antonio y María Ofelia son dos de esos cuidadores que han encontrado en la Asociación un oasis donde recargar baterías. Cada último sábado de mes, coinciden en las charlas educativas que la Asociación realiza en el Asilo Sara Zaldivar. Ese día en el que compartían sentimientos, la doctora Nidia Teresa Cañas Flores, especialista en gerontología y geriatría, colaboró con una charla sobre la demencia y las formas adecuadas de asistir a los adultos mayores dependientes.

Alimentar, asear, vestir, gestionar trámites, realizar tareas domésticas, ingeniárselas para comprender a esos seres amados que poco a poco ven disminuidas todas sus capacidades destruyen a cualquiera. La fatiga física es grande y la necesidad de alivio emocional lo es aún mayor. Y si no se hace un alto para atenderse a sí mismo se sufren las consecuencias del síndrome del cuidador quemado.

"Por ello es tan importante educarse, informarse, aprender de la enfermedad. Y eso mejora si es diagnosticada tempranamente", recalca el neurólogo internista, Ricardo López Contreras, director del Comité Científico Asesor de la Asociación y coordinador de la Unidad de Demencias del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS).

Este profesional salvadoreño, también es miembro del Grupo de Estudio de Demencia 10/66 de la Alzheimer's Disease International y del Comité de Educación de la Sección Panamericana-The Movement Disorder Society, entre otros cargos. Uno de sus grandes retos actuales es obtener un registro fiable del porcentaje de salvadoreños que padecen esta demencia y el otro, educar a la sociedad sobre este padecimiento.

En 2005, un estudio de prevalencia que se realizó en varios países alrededor del mundo estimó que en El Salvador existen de 27,000 a 30,000 personas con Alzheimer y todos necesitan de un cuidador. "Pero hay que ubicarlas, hacer el diagnóstico, atenderlas y ayudar a sus familias", enfatiza.

Yolanda refuerza con su testimonio la afirmación de López Contreras sobre la importancia de educarse. Para ella, el tormento de ver a su madre desintegrarse terminó cuando decidió conocer la enfermedad y aprender a convivir con esta.

Ella se preocupó por buscar datos sobre el padecimiento, libros que la orientaran y pensamientos positivos que la sostuvieran. Pero sobre todo, aprendió a pedir ayuda.

La empatía también es crucial en un cuidador, porque aunque los pacientes pierden sus capacidades cognitivas, nunca pierden las emociones, sus sentimientos. "No hay que tratarlos como a un bebé sino como adultos que tienen necesidades que hay que suplirles y cumplirles de manera digna", remarca López Contreras.

Nadie está exento

Antonio debe lidiar a diario con amor y paciencia con el difícil carácter de su madre. Para asistirla necesitó de su tiempo completo, por eso adelantó su jubilación en Estados Unidos y regresó al país que lo vio partir en 1976, hacia San Francisco, California.

Además tiene dos hermanos que le ayudan a enfrentar esta triste situación.

Pero hay personas que se han hecho cargo de sus seres queridos, porque nadie más quiso hacerlo. Yolanda tiene cuatro hermanos y el día que supo que debía hacerse cargo de cuidar a su mamá también se dio cuenta de que estaba sola con ese estresante reto. "Por más que uno intente involucrar al resto de la familia, generalmente es inútil", lamenta.

El tormento que agobia a los cuidadores a diario es agotador. Cargan las 24 horas una tensión física, psicológica, social y económica. Atender a un paciente con demencia obliga a dejar de trabajar, cambiar totalmente la rutina, aumentar los gastos y disminuir los ingresos. Socialmente se aíslan, se sienten rechazados y abandonados y ven como su tiempo libre se reduce a la máxima expresión.

Esos compañeros indispensables sufren de dolores de cabeza, insomnio, pesadillas, somnolencia diurna, alteraciones respiratorias, hematológicas, gastrointestinales, osteomusculares e incluso alteraciones inmunológicas.

Por lo general, los cuidadores (sean familiares, vecinos, amigos) suelen ser personas maduras que sufren el deterioro de la edad. Y sufren de grandes niveles de estrés, depresión, ansiedad, irritabilidad, dependencia y temor a la enfermedad. Si bien no todos los seres humanos la padecen, nadie está exento de sufrirla.

Por ello, el cuidador necesita del apoyo de sus parientes, de profesionales y de la sociedad misma. Al tener un enfermo de este tipo en casa es un error esconderlo. Los cuidadores deben informar a sus familiares y vecinos que en casa hay un enfermo con Alzheimer. "A mí me pasó que mi mamá se salió de la casa para ir a trabajar. Como yo informé a mis vecinos más cercanos de su padecimiento, cuando una de ellas la vio caminar sola hacia la 25 Avenida Sur la siguió y la emplazó. Con mucha cautela le siguió la plática y le dijo que ese no era el camino hacia su trabajo y que ella la ayudaría a llegar. Así logró regresarla a la casa", recuerda Yolanda.

Aunque los enfermos presentan trastornos del comportamiento a medida la enfermedad avanza, es un mito que este tipo de pacientes sean agresivos.

En la medida que el cuidador se educa y aprende a pedir ayuda, su rol pesa menos. Y si éste recibe el apoyo necesario para cuidarse a sí mismo, el reto se volverá muy satisfactorio.

"Dios me dio la fortaleza para cuidarla por todo ese tiempo y puedo decirle que fue algo maravilloso. Ojalá la hubiese tenido más", expresa Yolanda al recordar esos 15 años de atención que obsequió a su madre.

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