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Epilepsia y su estigma social

En el mundo hay alrededor de 50 millones de personas con epilepsia La desinformación sobre la afección propician el rechazo y discriminación en la sociedad

Epilepsia y su estigma social

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Miedo y rechazo son dos condiciones que acechan a quienes padecen epilepsia, principalmente por el desconocimiento, mitos y tabúes que se generan en la sociedad en torno al trastorno neurológico, aseguró el neurólogo Mauricio Palacios.

Ante esto, el especialista explicó que la mayoría de pacientes "son personas normales, quienes simplemente tienen convulsiones, pero eso no los hace pacientes psiquiátricos. La gran mayoría de ellos no sufren deterioro de su capacidad cognitiva, siguen siendo personas normales que pueden trabajar, estudiar y valerse por sí mismos", indicó.

Sin embargo, en ambientes educativos (principalmente en los colegios) existe una especie de 'pavor' el tener a su cuidado a una persona con epilepsia.

Según Palacios existen casos en los que centros educativos piden como requisito una certificación médica de que los niños o niñas son aptos para estudiar. Por ello, surgió la iniciativa internacional de promover "Vivir con epilepsia", un lema que se creó en el marco de la celebración del Día Mundial de la Epilepsia, y que busca acabar con las ideas erróneas en torno al trastorno y sus pacientes.

"La idea es romper la creencia y los tabúes acerca de la epilepsia, ya que es una palabra que incluso se está pensando en cambiar (...) Existe una encuesta realizada por una de las principales revista de investigación de epilepsia para buscar otro nombre porque pareciera una mala palabra que asusta tanto", detalló Palacios.

El problema emocional

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque los efectos sociales pueden variar según el país, la discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones.

Los pacientes con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. La estigmatización del trastorno puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y se vean identificados con la enfermedad.

Entre otras limitaciones, las personas con epilepsia ven reducido su acceso a los seguros médicos y de vida, y tienen dificultades para obtener el permiso de conducir u ocupar algunos puestos de trabajo.

En muchos países la legislación refleja siglos de desconocimiento sobre la epilepsia. Según datos de la OMS, en China e India es considerada a menudo como motivo para prohibir o anular el casamiento.

En el Reino Unido la ley que prohibía a los epilépticos casarse no se derogó hasta 1970.

En Estados Unidos, hasta los años 70, a las personas con ataques se les podía negar el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y otros edificios públicos.

Una de las mejores formas de acabar con los prejuicios y limitaciones sociales es informándose sobre el padecimiento. Es pertinente partir de que es un trastorno tratable y en algunos casos es curable.

Sus causas

La epilepsia es un trastorno neurológico que puede tener origen por diversas causas y se clasifica en dos tipos, focales y generalizadas, esta última se determina cuando toda la corteza cerebral está dando problemas.

Mientras que la focalizada se refiere a cuando una zona específica genera crisis de convulsiones por algún daño, argumentó Palacios.

La enfermedad no se detecta a una edad específica, ya que se presenta en cualquier etapa de la vida.

Según la OMS el tipo más frecuente de epilepsia (6 de cada 10 casos) es la idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable. En muchos casos hay alteraciones genéticas subyacentes.

Cuando se conocen las causas del trastorno se denomina epilepsia secundaria o sintomática. "Principalmente en los niños tienen origen genético, algunas pueden ser secuelas por alguna lesión en el útero", explicó el neurólogo.

El daño cerebral ocasionado por asfixia o traumatismos durante el parto o el bajo peso también al nacer se suman a las causas.

Malformaciones congénitas, traumatismos craneoencefálicos graves, accidentes cerebrales graves (falta de oxígeno en el cerebro), infecciones cerebrales, síndromes genéticos, tumores cerebrales y enfermedades como al meningitis o encefalitis pueden desarrollarlo también.

Los mitos

Una convulsión no es sinónimo de epilepsia, porque según Palacios "cualquier persona a lo largo de su vida tiene un 5 % de riesgo de tener una convulsión por problemas metabólicos, como la bajada de azúcar o bajada de sodio (y el tratamiento no es un anticonvulsivo, sino que corregir la causa metabólica)".

Para tener un diagnóstico certero es recomendable hacer exámenes de resonancia magnética y electroencefalograma, aunque con el primero se identifican mejor las lesiones.

Otro de los mitos es que los videojuegos y las series de animación pueden provocar ataques de epilepsia. Todo surgió por un capítulo de la serie Pokémon que incluía frecuencias de iluminación rápidas con tonos rojos y que produjo varios ataques en Japón.

Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología, aclara que "los videojuegos solo presentan un riesgo en los casos de epilepsia fotosensible, que representa el 10 % de los casos totales de epilepsia".

Según la OMS, hasta un 70 % de los niños y adultos diagnosticados recientemente de epilepsia pueden tratarse con éxito (es decir, tener sus convulsiones completamente controladas) con fármacos anticonvulsivos.

Al cabo de dos a cinco años de tratamiento exitoso, los anticonvulsivos se pueden retirar en aproximadamente un 0 % de los niños y un 60 % de los adultos, sin que se produzcan recidivas.

Palacios indicó que ante cualquier sospecha o episodio convulsivo es necesario acudir con un neurólogo de preferencia con especialidad en epilepsia para que se conozca la causa que lo origina y se le dé el tratamiento adecuado.

"Epilepsia no es equivalente a anticonvulsivo. Hay que saber cuál tipo es, porque así se le puede explicar al paciente el pronóstico que tendrá el desarrollo de su enfermedad. Sobre todo porque hay pacientes que pueden empeorar con los tratamientos, ya que en algunos tipos de epilepsia no se pueden utilizar algunos anticonvulsivos", enfatizó.

La población general con epilepsia activa en algún momento oscila entre cuatro y 10 por 1000. Sin embargo, algunos estudios realizados en países en desarrollo indican que esa proporción es de seis a 10 por 1000. En el mundo hay aproximadamente 50 millones de pacientes con epilepsia, según datos de la OMS.

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